El Síndrome de Down es una alteración genética que se produce por la presencia de un cromosoma extra o una parte de él.
Las células del cuerpo humano tienen 46 cromosomas distribuidos en 23 pares, uno de estos pares determina el sexo de la persona y los otros 22 se numeran del 1 al 22 en función a su tamaño decreciente.
Las personas con este síndrome tienen tres cromosomas en el par 21 en lugar de dos que existen habitualmente, es por eso que es conocido como trisonomía 21.
La Asamblea General de las Naciones Unidas, designo el 21 de marzo como Día Mundial del Síndrome de Down, la fecha se establecido por tratarse de la triplicación del vigésimo primer cromosoma.
Este día tiene como objetivo incentivar a la inclusión de las personas que padecen el síndrome y demostrar que pueden desarrollarse plenamente siendo independientes, si se les brinda la atención que necesitan desde su nacimiento.
Diagnóstico
El síndrome de Down no es una enfermedad, las personas que lo poseen tendrán algún grado de discapacidad intelectual y características físicas como ojos rasgados, el tamaño de las manos y pies, cuello corto, un solo pliegue en la palma de la mano y estatura más baja.
El diagnóstico de una persona que nace con el síndrome se da al momento de nacer, cuando el doctor detecta rasgos físicos externos en el bebé. Posteriormente se realiza el careotipo, este consiste en un análisis de cromosomas que rectifica si existe ese cromosoma extra en el par 21.
Al momento que los padres reciben la noticia de que su hijo posee el síndrome es normal que algunos papás puedan vivir un shock inicial, acompañado de incertidumbre y preocupación por el futuro de su hijo.
Pero es importante conocer sobre esta condición y no enfocarse en las diferencias si no en lo que tienen en común que según educadoras especiales son más similitudes de las que nos podamos imaginar.
Fundación Margarita Tejada
Se fundó hace 19 años por 10 madres que tuvieron hijos con Síndrome de Down, con el objetivo de mejorar la calidad de vida integral de las personas, brindándoles atención y amor.
La misión de esta fundación también es darle apoyo a las familias, todo esto para lograr la inclusión social, escolar o laborar de las personas con Síndrome de Down dentro de Guatemala.
El proyecto que desarrolla se llama «Rutas de oportunidad y progreso» y su nombre representa el guiar a la persona con Síndrome de Down para su desarrollo integral.
Cuentan con intervención temprana desde bebés para instruir a los padres de familia y brindarles las herramientas que necesitan para apoyar al desarrollo integral:
- Preescolar
- Nivel Intermedio (Primaria)
- VICA ( Vida Independiente con Apoyo)
El objetivo de estos programas es lograr que el niño con Síndrome de Down, al llegar a jóvenes y adultos puedan lograr una vida lo más independiente posible o inclusión laboral.
Trabajan con diferentes instituciones como Olimpiadas Especiales para fomentar el deporte y Artes muy especiales que trabajan la danza como una herramienta recreativa. Todos los años se crean diferentes alianzas para apoyar el desarrollo de los niños en diferentes ámbitos.
Silvia de Bhir, directora educativa del centro, afirma que el 85% de las personas que son parte de la fundación son de escasos recursos y la motivación de brindar apoyo a estos niños es poder abrir oportunidades en la sociedad y eliminar los prejuicios que son los únicos limitantes.
Actualmente 15 alumnos con Síndrome de Down trabajan, pueden comunicarse con sus compañeros y lograron aprender a seguir instrucciones a pesar de su discapacidad intelectual.
Voluntariado
El principal objetivo del voluntariado es permitir que las personas se sensibilicen, ya que el no conocer sobre esta condición hace que las personas con Síndrome de Down no sean aceptadas en la socieldad.
El abrir las puertas al público las personas se involucran, ayudan y aprenden a apreciar a las personas por sus sentimientos y no por lo que aparentan ser.
Según Guicela Dardón, encargada del voluntariado en la fundación, la experiencia que se vive es única, las personas con Síndrome de Down enseñan a amar a las personas por igual sin ver diferencias.
Inclusión a la sociedad
La inclusión debe comenzar en el hogar, entendiendo que simplemente tienen capacidades diferentes, pero con la estimulación adecuada pueden desarrollarse, comunicarse y hasta valerse por si mismos.
Las personas que han compartido con niños o jóvenes con síndrome de Down afirman que las personas convencionales tienen mucho que aprender de ellos, ya que tienen la capacidad de amar sin distinción de género, color de piel o nivel socioeconómico. El amor que estas personas brindan es totalmente puro.
Las personas con síndrome de Down son cariñosos, respetuosos y con una orientación adecuada desde pequeños puede tener un desarrollo integral y pueden a llegar a ser productivos.
