*Foto de portada vía Pfizer
Las personas con hemofilia o sus cuidadores ahora podrán llevar un
control más integral de la enfermedad, gracias a la nueva aplicación HemMobile™ CAC, desarrollada por Pfizer y que llega a Guatemala como una solución digital para impactar positivamente la calidad de vida de estas personas.
La hemofilia es una enfermedad mayormente hereditaria, ligada al cromosoma X y más padecida por los hombres, en la que la sangre no coagula de manera adecuada y los pacientes presentan sangrados por periodos más prolongados de lo habitual. 1y2 A raíz de lo anterior, este trastorno requiere un riguroso registro de episodios de sangrado, actividad física y la administración del tratamiento indicado para colaborar con el equipo médico respectivo.
HemMobile™ CAC le permite a los usuarios registrar los sangrados por ubicación corporal, monitorear el suministro de factores de coagulación VIII o IX, registrar las infusiones rápido y fácilmente, generar informes para compartir con su equipo de tratamiento y configurar recordatorios para
actividades importantes, como citas médicas, entre otras funciones.
“Con esta nueva aplicación buscamos apoyar a las personas con hemofilia en la estricta vigilancia de sus episodios de sangrado e infusiones, con el fin de que puedan medir si el tratamiento recibido es el más adecuado. Es una sola app en la que el paciente puede tener toda la información importante de su caso, con miras a sus consultas médicas”, explicó la Dra. Montserrat Alfaro, gerente médico de Pfizer Centroamérica y Caribe (CAC).
En Guatemala existen aproximadamente 327 personas con hemofilia
En su más reciente estudio sobre la prevalencia de la enfermedad al año 2019, basado en una prevalencia al nacer de 25 por cada 100.000 varones nacidos,la Federación Mundial de Hemofilia (WFH, por sus siglas en inglés) estima que a nivel global hay cerca de 1.125.000 hombres con la enfermedad, de los cualesalrededor de 418.000 la padecen de forma severa.4 Datos de esta misma entidad indican que solo en Guatemala existen aproximadamente 327 personas con hemofilia.
HemMobile™ CAC es una aplicación totalmente gratuita y está disponible para usuarios con dispositivos celulares o tabletas, tanto desde App Store como Google Play. La información personal proporcionada por los pacientes o sus cuidadores es privada y se almacena únicamente en el dispositivo, con excepción del correo electrónico, en caso de que el usuario olvide su contraseña y desee generar una nueva.La finalidad de HemMobile™ CAC no es diagnosticar, tratar, curar ni prevenir ninguna enfermedad y no deberá utilizarse como sustituto del criterio, asesoramiento, diagnóstico o tratamiento médico de cualquier enfermedad o problema de salud. (Ver recuadro: “Características de uso HemMobile™ CAC”).
Síntomas y factores que inciden en la calidad de vida del paciente con hemofilia
Existen dos tipos de hemofilia. La más frecuente es la hemofilia A, que se caracteriza porque la persona tiene niveles disminuidos de factor VIII de coagulación o está ausente. Por su parte, la hemofilia B se da cuando el factor IX de coagulación está ausente o en concentración baja. En ambos casos, las personas tienden a sangrar por un periodo más prolongado de lo normal.
Los pacientes suelen experimentar sangrados a lo interno o externo del cuerpo, más frecuentemente en las articulaciones (afectando mayoritariamente las rodillas, los codos y los tobillos), debajo de la piel (generando moretones), así como en los músculos y tejidos blandos. También, se dan sangrados en la boca, encías, nariz, luego de recibir inyecciones y hasta en la orina y/olas heces.
La doctora Alfaro comentó que la hemofilia se cataloga como una enfermedad rara; se estima que cada año nace aproximadamente un niño con hemofilia por cada 5.000 bebés varones, en el mundo.
“Los sangrado spueden causar dolor, hinchazón,movilidad reducida y/o deformidad de las articulaciones, entre otros. Por esta razón, Pfizer insta a las personas con hemofilia en Guatemala y a sus cuidadores, a hacer uso de la aplicación HemMobile™ CAC, para que registren toda la información de su padecimiento yactividades realizadas, con el fin de dar un seguimiento más controlado en pro de una mejor calidad de vida”, mencionó Alfaro.
Las repercusiones de los sangrados sumadas a otros factores como el estado psicológico, socioeconómico y físico del individuo, las relaciones interpersonales y la edad, son aspectos que también deben monitorearse constantemente en una persona con hemofilia.
Pfizer continuamente explora maneras en las que la transformación digital y la tecnología en sí, le permiten darle mayor valor a sus pacientes, yendo más allá de los tratamientos y tan rápido como sea posible, con seguridad y calidad. “Desde Pfizer, combinamos lo amplio de la ciencia con el enfoque terapéutico y la innovación para desarrollar iniciativas como HemMobile™ CAC, en búsqueda de mejorar la experiencia de quienes padecen hemofilia, optimizar resultados en beneficio de su salud e impactar, positivamente, la vida de nuestros pacientes, sus cuidadores y quienes les rodean”, concluyó la doctora Montserrat Alfaro.
